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Veranstaltungen zur HSP

Informationstag für Patienten mit Hereditärer Spastischer Paraplegie (HSP)

Universitätsklinikum Erlangen am 20. Juni 2020

Vorträge und Diskussionen zur HSP für Betroffene, Angehörige und Interessierte.
Das Universitätsklinikum Erlangen lädt gemeinsam mit der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP - Landesverband Bayern zu einem Informationstag Patienten, Angehörige und Interessierte ein. In der Veranstaltung wird ein aktueller Überblick über Therapie, Versorgungsaspekte und Forschung zur HSP gegeben. Insbesondere wird der Austausch zwischen Betroffenen sowie mit ärztlichen Kollegen und Sportwissenschaftlern gefördert.

Veranstalter: Molekular-Neurologische Abteilung und Zentrum für Seltene Bewegungserkrankungen des Universitätsklinikums Erlangen (https://www.molekulare-neurologie.uk-erlangen.de/)

Ort: Hörsaalzentrum, Universitätsklinikum Erlangen, Palmsanlage 3, 91054 Erlangen

Weitere Informationen und Kontaktadressen für Anmeldung (bis spätestens 30.05.2020)
Molekular-Neurologische Abteilung Erlangen
https://www.molekulare-neurologie.uk-erlangen.de/aktuelles/nachrichten/detail/informationstag-fuer-patienten-mit-hereditaerer-spastischer-paraplegie-hsp-am-universitaetsklinikum-e/
Selbsthilfegruppe Ge(h)n mit HSP https://gehn-mit-hsp.de/viewtopic.php?f=28&t=1436

HSP-Infotag zum Thema Physiotherapie in Tübingen

25. April 2020

Das TreatHSP Netzwerk lädt zum HSP-Infotag 2020 an das Zentrum für Neurologie in Tübingen ein! Wir werden Ihnen im Rahmen der Veranstaltung das Tü-MIM-Konzept, ein speziell auf die HSP ausgerichtetes Physiotherapieprogramm, vorstellen. Tü-MIM steht für eine modulare, individuelle und multimodale Physiotherapie. In die Entwicklung sind unsere langjährige klinische Erfahrung aus der Tübinger HSP-Ambulanz und das fundierte Know-How der Physiotherapeut/innen am Therapiezentrum des Universitätsklinikums Tübingen eingeflossen. So ist ein Konzept entstanden, welches die wesentlichen Funktionsdefizite bei der HSP ganz gezielt in den Blick nimmt und durch Muskelkräftigung, Lockerung, Dehnund und umfassende Bewegungs- und Koordinationsübungen behandelt. 

Wir freuen uns auf Ihren Besuch!

Veranstalter: TreatHSP Netzwerk

Ort: Universitätsklinikum Tübingen, Kinderklinik, Hörsaal 126, Ebene 3, Gebäude 410, Hoppe-Seyler-Str. 1

Download: Einladungsflyer mit Veranstaltungsprogramm

Zur Registrierung

HSP-Seminar der HSP-Selbsthilfegruppe in Braunlage/Harz

27. - 29. März 2020

Zum nun 13. Mal lädt die HSP-Selbsthilfegruppe e.V. zu Ihrem HSP-Seminar in Braunlage/Harz ein. Das dreitägige Programm (Freitag, 27. März bis Sonntag, 29. März 2020) steht in diesem Jahr ganz im Zeichen der Physiotherapie. Das Treffen findet wieder im relexa hotel Harz-Wald statt und beginnt am Freitag, den 27. März. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte. Die TreatHSP-Koordinatorin Rebecca Schüle unterstützt den Tag mit einem Vortrag zu aktuellen Ergebnissen aus der HSP-Forschung. 

Veranstalter: HSP Selbsthilfegruppe e.V.

Ort: relexa hotel Harz-Wald, Karl-Röhrig-Strasse, 38700 Braunlage

Download: Einladung, Programm & Anmeldeformular

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Tom Wahlig Symposium 2020

27. März 2020

Das Symposium der Tom Wahlig Stiftung 2020 findet mit dem Thema "Neue Forschungskonzepte und therapeutische Strategien für die HSP und verwandte Erkrankungen" im Rahmen des Jahrestreffens der DGKN in Baden-Baden statt. 

Veranstalter: Tom Wahlig Stiftung (TWS)

Ort: Kongresshaus Baden-Baden

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HSP-Selbsthilfe Regionalgruppentreffen Karlsruhe

07. März 2020

Die HSP - Selbsthilfegruppe lädt zu Ihrem Regionalgruppentreffen nach Karlsruhe ein. Herr Heinrich Buschmann vom bundesweit tätigen Verein „Mobil mit Behinderung e.V.“ konnte für dieses Regionaltreffen gewonnen werden, ab 13.00 Uhr wird er zu den Themen Führerschein, TÜV-Begutachtung etc. berichten und steht für weitere Fragen zu diesem Themenkomplex zur Verfügung.

Veranstalter: hsp-selbsthilfegruppe

Ort: Hardtwaldzentrum Karlsruhe

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Tag der seltenen Erkrankungen

29. Februar 2020 Dresden

Am 29. Februar veranstaltet das Universitätsklinikum Dresden den Tag der seltenen Erkrankungen. Ab 10:00 Uhr sind Betroffene, Angehörige und Interessierte herzlich eingeladen.

Veranstalter: https://www.uniklinikum-dresden.de/de/das-klinikum/kliniken-polikliniken-institute/kik

Ort: https://programmkino-ost.de/

Programm

 

 

 

Tag der seltenen Erkrankungen

29. Februar 2020 Bielefeld

Am 29. Februar findet eine Infoveranstaltung der Selbsthilfegruppen OWL zum Tag der seltenen Erkrankung statt. Von 11:00 - 15:00 Uhr finden verschiedene Infoveranstaltungen und ein buntes Programm statt.

Ort: Jahnplatz Bielefeld

Programm

 

 

 

Tag der seltenen Erkrankungen

22. Februar 2020 Dessau

Das Städtische Klinikum Dessau lädt zum Tag der seltenen Erkrankungen ein. Die Veranstaltung findet am 22. Februar 2020 von 09:30 - 15:30 statt. Herzlich eingeladen sind alle Betroffene, Angehörige und Interessiert, auf dem Programm stehen unter anderem die Präsentation der teilnehmenden Selbsthilfegruppen, sowie Vereinen und Organisationen. Ebenso werden Infostände vor Ort gerne Ihre Fragen beantworten.

Veranstalter: http://www.klinikum-dessau.de/

Ort: Städtisches Klinikum Dessau, Auenweg 38, 06847 Dessau-Roßlau

Programm

 

 

 

HSP Infotag der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Österreich

19. Oktober 2019

Die Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP lädt zum ersten HSP Infotag in Österreich ein. Die Veranstaltung findet am 19. Oktober 2019 von 10:30 - 16:30 Uhr statt. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte. Die TreatHSP-Partnerin Sylvia Boesch wird die Veranstaltung mit einem Fachvortrag zur HSP unterstützen. 

Veranstalter: Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP

OrtReha-Zentrum Münster in Tirol

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HSP Infotag der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bayern

12. Oktober 2019

Die Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP lädt zum HSP Infotag in Bayern ein. Veranstaltungsbeginn ist am 12. Oktober 2019 um 10:00 Uhr. Herzlich eingeladen sind HSP-Betroffene, Angehörige, Freunde, Interessierte. Die TreatHSP-Partner Beate Winner, Zacharias Kohl und Heiko Gassner unterstützen den Tag jeweils mit einem Vortrag zur ihren aktuellen Forschungsergebnissen. 

Veranstalter: Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP

OrtGasthaus Riedmeier "Alter Wirt", Geisenfelder Straße 11, 85119 Ernsgaden

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Webinar zur klinischen Präsentation der Ataxie

5. November 2019, 15:00 - 16:00 Uhr

 

Bart van de Warrenburg (Radboud Universität, Nijmegen, Holland) wird am 5. November 2019 von 15:00 - 16:00 Uhr ein Webinar zur klinischen Präsentation der Ataxie präsentieren. Dieses Webinar ist der Auftakt zu einer neuen Webinar-Serie, die von den Europäischen Referenznetzwerken für Seltene Neurologische Erkrankugnen (ERN-RND) und Neuromuskuläre Erkrankungen (EURO-NMD) in Zusammenarbeit mit der Europäischen Akademie für Neurologie ins Leben gerufen wurde. 

Registrierung

Jahrestreffen der Deutschen Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE) auf der Wartburg in Eisenach

27. - 29. November 2019

Vom 27. - 29. November 2019 treffen sich Kliniker und Forscher der DASNE wieder auf der Wartburg in Eisenach, diesmal zum Thema Neuromuskuläre Erkrankungen und Mitochondriopathien.

Veranstalter: Deutsche Akademie für Seltene Neurologische Erkrankungen (DASNE)

Ort: Romantikhotel auf der Wartburg, Eisenach

Programm des Jahrestreffens der DASNE auf der Wartburg in Eisenach vom 27. - 29. November 2019.

Zur Registrierung...

 

Bundesweites Jahrestreffen der HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V. in Braunlage

27. - 29. März 2020

Vom 27. - 29. März 2020 lädt die HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland erneut zum bundesweiten Treffen nach Braunlage im Harz ein. HSP-Betroffene, Angehörige und Interessierte sind herzlich willkommen. 

Veranstalter: HSP-Selbsthilfegruppe Deutschland e.V.

Ort: Relexa Hotel Braunlage (Harz)

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Vergangene Veranstaltungen

8. jährlicher HSP Infotag der Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bremen

28. September 2019

Veranstalter: Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP

Ort: Hotel und Restaurant "Zum Werdersee" in Bremen

Nun bereits zum 8. Mal trifft sich die Interessengemeinschaft Ge(h)n mit HSP in Bremen zu einem HSP Infotag in Bremen. Bei dem ganztägigen Treffen (8:45 - 17:00 Uhr) sind unter anderem Vorträge zu aktuellen Themen aus der HSP-Forschung, zum Einsatz der Myofasziotomomie nach Ulzibat bei der HSP und zur Rehabilitation geplant. 

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Nationale Konferenz zu Seltenen Erkrankungen

26./27. September 2019

Veranstalter: Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. in Kooperation mit den Zentren für Seltene Erkrankungen

Ort: Holiday Inn Berlin Airport Conference Centre in Berlin-Schönefeld

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6th International Meeting on Spastic Paraparesis and Ataxia

20./21. September 2019

Veranstalter: SPATAX Netzwerk

Ort: Acropolis – Palais des congrès et des expositions, Nice, France

Als Satellitensymposium zum Jahreskongress der Movement Disorders Society treffen sich Mitglieder des SPATAX Netwerkes sowie internationale Kliniker und Wissenschaftler aus den Feldern HSP und Ataxie zu einem zweitägigen wissenschaftlichen Kongress in Nizza, Frankreich.

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Kick-off Meeting des TreatHSP.net Netzwerkes in Tübingen

15./16. April 2019

Veranstalter: TreatHSP.net

Ort: Deutsches Zentrum für Neurodegenerative Erkrankungen, 72076 Tübingen

Das BMBF-geförderte translationale Netzwerk TreatHSP.net (Translational Research in Hereditary Spastic Paraplegias: TreatHSP.net) koordiniert deutschlandweit translationale Forschungprojekte zur HSP mit dem Ziel, neue Therapieoptionen zu entwickeln.